SMA'da erken tanı hastaların yaşam kalitesini artırıyor

Roche İlaç Türkiye, SMA hastalarında erken tanı ve modern tedavi uygulamalarının hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde artırdığını duyurdu. Ağustos ayı tüm dünyada SMA farkındalık ayı olarak kabul ediliyor.

TÜRKİYE, SMA TARAMADA DÜNYADA ÖNCÜ ÜLKELER ARASINDA

Türkiye’de erken tanı programları, tedaviye erişim imkanları ve toplumsal farkındalık çalışmaları sayesinde ülke, SMA yönetiminde dünyanın öncü ülkeleri arasında yer alıyor. SMA’nın görülme sıklığı dünya genelinde 10 binde 1 iken, Türkiye’de bu oran 6 binde 1 olarak kaydediliyor.

Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli, Türkiye’de her yıl yaklaşık 200 yeni SMA vakası görüldüğünü belirterek, “Türkiye, tedaviye erişimde birçok gelişmiş ülkenin önünde yer alıyor. Onaylı tedavilerin büyük kısmı mevcut ve geri ödeme kapsamında. Tüm SMA tipleri ve yaş gruplarında tedaviye erişim sağlanabiliyor. SMA yalnızca nadir bir hastalık değil; ailelerin yaşamını derinden etkileyen bir mücadele. Bu yolculukta umut, bilimin ışığında ve dayanışmayla büyüyor. Ağustos SMA Farkındalık ayında SMA’lı çocuklar, bireyler ve aileleri için ‘birlikte mümkün’ diyoruz.” ifadelerini kullandı.

ERKEN TANI VE MODERN TEDAVİ YAŞAM KALİTESİNİ ARTIRIYOR

Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Uluç Yiş, SMA’nın kas hareketlerini kontrol eden motor nöronların kaybıyla ortaya çıkan kalıtsal bir hastalık olduğunu ve erken tedaviyle yutma ve solunum sorunlarının neredeyse hiç görülmediğini kaydetti. 2022’de Ulusal Yenidoğan Tarama Programı kapsamında 1,55 milyon bebeğe test yapılmış, 235’ine SMA tanısı konmuş, evlilik öncesi tarama programıyla da 2023’e kadar 1,83 milyon kişi taranmıştı.

Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe, SMA’nın Tip 0’dan Tip 4’e kadar beş gruba ayrıldığını ve geç başlangıçlı Tip 3 ve Tip 4 hastalarının ergenlik ya da erişkinlik döneminde de görülebildiğini belirtti. Tekçe, “Türkiye’de yaklaşık 1300 SMA hastası tedavi görüyor. Erişkin hastaların kullanabildiği tedavi seçenekleri, iş ve sosyal yaşamdan kopmadan yaşam kalitesini artırıyor.” dedi.

Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir ise, erken tanı ve düzenli tedavinin yaşam kalitesini artırdığını vurgulayarak, taşıyıcılık tarama testlerinin hastalığın önlenmesinde kritik rol oynadığını söyledi. Demir, SMA’lı bireylerin ihtiyaçlarını destekleyen aile buluşmaları, ulusal kamp ve eğitim-burs programları gibi faaliyetlerin farkındalığı artırdığını ifade etti.