Yılın Hasta Savunucusu Ödülü KİFDER Başkanı İlknur Görgün’e...

İlknur Görgün ödülünü, 8-11 Haziran 2022 tarihlerinde Hollanda'nın Rotterdam şehrinde 1700 katılımcıyla yapılan 46.Avrupa KF Birliği(ESFC) Konferansının açılış töreninde CF Europe Başkanı Sayın Jacquelien Noordhoek'tan aldı.
Yaptığı teşekkür konuşmasında son yıllarda yürüttükleri mutasyon ilaçlarına erişim çalışmalarında stresli ve sıra dışı günlerden geçtiklerine vurgu yapan İlknur Görgün, Rusya-Ukrayna savaşında zarar gören KFli bireylere de dikkat çekmek adına dünya liderlerine savaşların durdurulması için çağrıda bulundu.



Bu anlamlı ödülün Türkiye'den bir temsilciye verilmiş olmasından dolayı Kifder adına ve Türkiye adına büyük onur ve mutluluk duyduğunu belirten İlknur Görgün, kistik fibrozisli bireylerin mutasyon ilaçlarının acil olarak geri ödeme kapsamına alınması gerektiğini söyledi.

KİSTİK FİBROZİS HAKKINDA
Kistik fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık hasta sayısı 3500 civarındadır.
Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur.
Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün yaklaşık en az 2 saatini alır ve ömür boyu sürer. Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır.
Tanısı Ter Testi ve/veya genetik test ile konur.

KİSTİK FİBROZİS MUTASYON İLAÇLARI HAKKINDA
Kistik fibroziste ortalama yaşam süreleri ve kaliteleri her geçen yıl artmaktadır. Kistik fibrozis Amerika Hasta Kayıt Programında yetişkin hasta oranı % 54.6, Avrupa Kayıt programında yetişkin Kistik fibrozisli hasta oranı %51,3 ve ülkemizdeki Kistik Fibrozis Hasta Kayıt Programındaki yetişkin hasta oranı ise maalesef sadece %7’dir. Bu demektir ki, ülkemizde Kistik fibrozisli çocuklar yetişkin yaşa gelemeden ne yazık ki hayatlarını kaybetmektedir.
Bu durumun çeşitli nedenleri vardır. Bunlardan en önemlisi yeni geliştirilen ve Kistik fibrozis tedavisinde çığır açan ‘modülatörler’ diye sınıflandırılan mutasyon ilaçlarının ülkemizde hala SGK geri ödeme kapsamında kullanılamıyor olmasıdır.

21 Ekim 2019 tarihinde FDA tarafından onaylanan üçlü kombinasyon modülatör tedavi olan Elexacaftor+tezacaftor+ivacaftor+ivacaftor isimli ilacın klinik çalışmaları tıp camiasında ve bizde heyecanla karşılandı. 6 yaş üstü ve bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan Kistik fibrozisli hastalarda; solunum fonksiyon testlerinde oldukça anlamlı iyileşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında ve hastaneye yatış gerektiren akciğer alevlenmelerinde büyük oranda düşüş, yaşam kalitesinde anlamlı derecede iyileşme sağlamıştır.

Ülkemizde ilaca erişmek için maalesef hastalar dava açmaktadır. Hastaların lehine verilen kararlarla ilaç kullanmaya başlayan 100’ün üstünde KF’li birey ilacın çok büyük faydasını görmüştür. Ancak talebimiz yargı yoluyla ilerlemek değil, ilaçların geri ödeme kapsamında hastalarımıza sağlanmasıdır.

Bu kapsamda;
2012 yılında ilki kullanıma sunulan modülatör ilaç olan ivacaftor sonrasında sırayla kullanıma giren lumacaftor/ivacaftor, tezacaftor/ivacaftor ve üçlü ilaç Elexacaftor+tezacaftor+ivacaftor+ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan yurt dışı ilaç listesi EK-4/C’ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca erişmesinin çok acil olarak sağlanması çok büyük aciliyet taşımaktadır.

KİFDER HAKKINDA
Kifder, 2012 yılının Şubat ayında, kistik fibrozis hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelerek kurduğu bir sivil toplum kuruluşudur.
Dernek olarak amacımız, yaşam süresini kısaltan ve yaşam kalitesini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirliği yapmak, böylelikle hasta ve hasta yakınlarının bu hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmaktır. Kifder, Avrupa KF Federasyonu (CfEurope), Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği (EURORDIS), Türkiye Ulusal Gönüllülük Komitesi(UGK), Engelli Çocuk Hakları Ağı(EÇHA), Nadir Hastalıklar Ağı ve Açık Açık Platformu üyesidir.