Ebidermolysis Bullasa çağın henüz sırrını çözemediği bir hastalık. Cilt üzerinde oluşan yaraların zamanla iç organlara kadar sirayet ederek vücuda hasar veren bu amansız hastalığa ülkemizde 500 insanımız yakalanmış durumda. Eskişehir’de de net sayısı gün geçtikçe artış gösteriyor. Bunlardan bir tanesi de iki buçuk yalındaki küçük Mert Akbaba… Anadolu Gazetesinde bundan üç hafta önce konuyla ilgili bir manşet çıktı. “Kelebek Çocuk” başlıklı haberimiz üzerine Ulusal gazeteler de konuyu gündemlerine almışlardı. Hastaneler Birliği Genel Sekreterliği ve İl Sağlık Müdürlüğü anında gazetemizle iletişim kurarak hastaya ve mağdur aileye yardım etmek üzere devreye girmişlerdi. Konu Sağlık Bakanına iletilmişti. O günden sonra kendilerine hiçbir biçimde dönüşüm olmadığı için yardım haykırışlarında bulunan ailenin feryadına Tepebaşı Belediye Başkanı Ahmet Ataç karşılık verdi. Küçük Mert’in yüreği yaralı ailesinin evine giderek, “nasıl yardımda bulunabiliriz” sorusunu sordu. Anne ve babanın sessiz çığlıklarına, bizzat yanlarına giderek yürek verdi. Konuyla ilgili anne Havva Karababa şunları söyledi; “Yaklaşık 20 gün önce sizin sayenizde sesimizi duyurduk. Sağlık bakanlığı Hüseyin Seyhan Fidan Hastaneler Birliği Müdürü sağlık bakanımızla görüşmüş. Bize yardımcı olacağını, elini uzayacağını söylemiş. Sevindik ama 20 günden beri ne bir telefon nede birisi geliyor ne de resmi olarak hiçbir başlangıç yok yani. Kimsenin bize yardım ettiği yok yani. Beni 20 gündür il sağlık müdürlüğü, valilik, sosyal yardım dolandırıyorlar. Geliyorlar, yazıyorlar çiziyorlar sonuç sıfır. En sonunda dedim ki sonuç sıfırsa beni yormayın. Ben hasta çocuğumla buralarda rezil olmak istemiyorum. Dilenci değiliz kimseden para istemiyoruz. Çocuğumun hakkı olan bir şey istiyorum. Buda nedir, Engelli hakkı var çocuk hakkı var ve en önemlisi insan hakkı var. Biz medikal malzemede pansuman malzemede devletten katkı payı olmadan ücretsiz bir şekilde sıkıntı çekmeden almak istiyoruz. Yani sadece bir kelimeye, bir usul değişikliğine gidilmesi gerekiyor. Sadece benim çocuğum değil ben 300 hasta var sanıyordum maalesef ki 500 ün üzerindeymiş. Yani Sağlık Bakanlığı tarafından bir usul değişikliğine gidip bu katkı payından muaf şekilde raporlarımızın gününü uzun tutarak bize ücretsiz olarak bu malzemelerin raporla birlikte verilmesini istiyorum.” Başkan Ataç ise şunları söyledi; “Dedikleriniz son derece doğru ama bu değişikliğinin biraz daha zamana ihtiyacı olabilir. Onunla ilgili belki bir çalışma yapıyorlardır yine ümitsiz olmayalım. Biz belediye olarak size bir takım destekler veririz. O yavru bizim yavrumuz. Bu arada inşallah o değişiklikler olsun, sizinde dediğiniz gibi haklarınızı alın yani. Görüşürüz destek almak istedikleri malzemelere bakarız. Tabii ki yardımcı oluruz.” Ataç daha sonra bir başka “kelebek çocuk” hastası olan ve akülü araç yardımında bulunduğu Cansu Peker’i ziyarete gitti.